A designer e professora Phaedra Brasil, 52 anos, estava em um voo quando sentiu pela primeira vez. Suspeitou que fosse algo em algum dente e chegou a consultar um dentista que a encaminhou para um especialista em canal. Lá, ouviu que deveria procurar um médico neurologista. Depois de uma ressonância magnética, descobriu que tinha neuralgia do trigêmeo – aquela que é considerada a pior dor do mundo, de acordo com alguns estudos.
“A dor é algo insano. Imagine que, de uma hora para outra, você sente choques no seu rosto. São curtos, mas o suficiente para deixar qualquer um desestabilizado”, descreve. Até quando não está em crise, há a presença de uma dor como se algo queimasse.
A causa da doença nunca foi fechada. “Os portadores ficam em busca de outros portadores para ter mais informações. É assim que a gente vai amenizando nosso desespero no início”, explica Phaedra, que usa carbamazepina desde então. “Os efeitos colaterais são muito desagradáveis como, visão dupla, tontura, enjoo, esquecimento. Para mim, foi muito difícil porque dava aulas e palestras. Muitas vezes, parei chorando porque não lembrava o conteúdo. É uma situação muito vexatória, até porque somos muito julgados”, desabafa.
Ela tentou acupuntura, massagens e pedras quentes enquanto continuava com o remédio. Além da carbamazepina, toma lamotrigina e, há pouco mais de um ano, usa canabidiol. De acordo com a designer, a substância tem ajudado, assim como exercícios leves e alimentação balanceada. Descobriu que alguns alimentos, como canela e gengibre, além da mistura de comidas quentes e geladas, eram gatilhos.
Nesse período, Phaedra relata viver com apreensão constante de uma crise, até quando está sem dor. Ventos fortes, ambientes muito frios por ar-condicionado ou mesmo mastigar algo muito duro também podem desencadear um pico de dor. “Quando sinto que a crise está se aproximando, deixo tudo que estou fazendo e vou para casa deitar. Aumento a dose dos remédios e coloco uma toalha quente sobre a bochecha”.
Ela acredita que deixou de processar informações com a mesma facilidade e rapidez de antes. O barulho incomoda e deixou de beber álcool pelos remédios. Phaedra chegou a ser orientada a deixar o trabalho, mas refutou a ideia. Tinha medo de entrar em depressão, como muitas pessoas entram. “Hoje estou bem, mas quando o diagnóstico vem é muito difícil. A gente se sente perdida e com a sentença de ter que conviver para sempre com essa doença”.
Existe a possibilidade de cirurgia para a neuralgia do trigêmeo, mas Phaedra explica que não tem coragem de fazer o procedimento. “Como é uma doença pouco conhecida e não aparente, invisível aos olhos de quem vê, a gente sofre um pouco de discriminação. Já ouvi muitas piadinhas do tipo: ‘agora tudo é essa dor’, ‘isso é dor de cabeça, que frescura’.